B1: La ME/CFS è una grave malattia neuroimmunologica multisistemica. Noi che ne siamo affetti soffriamo di dolori e di estrema stanchezza. Al minimo sforzo, sia cognitivo che fisico, crolliamo e entriamo in una fase di peggioramento delle condizioni. #00:00:19-8#

B2: Come funziona l’assorbimento dei nutrienti? Se una persona è svuotata e a livello cellulare nulla funziona, naturalmente vorrei sapere se è in grado di assorbire bene i nutrienti o se sono presenti processi infiammatori, come la sindrome dell’intestino permeabile (leaky gut). Una volta, quando ho collegato Melina alla microcorrente, ha subito notato: «Mi fa davvero bene». È stato un momento davvero importante. #00:00:35-7#

B1: Dopo la prima seduta ho notato subito che il dolore e la stanchezza erano diminuiti, anche se ero già esausta per lo sforzo di arrivare fin lì. Ma grazie alla terapia le cose sono migliorate. #00:01:08-2#

B2: È davvero commovente, anche il fatto che il sonno sia migliorato. E poi poter uscire di nuovo con il tuo cane, invece di stare solo a casa a letto senza partecipare affatto alla vita. È un dono così grande e molto commovente che stiamo ricostruendo bene le cellule, che tu sia anche molto disciplinata e che questo ti dia gioia. #00:01:35-4#

B1: Sono migliorate tantissime cose. Da gennaio dell’anno scorso non sono più in grado di frequentare la scuola. Prima della terapia, durante le lezioni a casa, dopo aver letto la prima frase dimenticavo immediatamente ciò che avevo letto. Non riuscivo proprio a concentrarmi. Concentrarmi era impossibile, nemmeno per mezz’ora. Per me non era possibile alcuno sforzo. Con l’apparecchio sono riuscito a seguire due ore di lezioni a casa tre volte alla settimana. Proprio ora sto ricominciando, lentamente, ad andare a scuola più spesso. #00:02:05-5#

B2: Innanzitutto, mi sento ancora più sicuro. Per cominciare, collegherei tutti al dispositivo a microcorrente. Molti sono esausti. Se guardate la società, quanti sono esausti? #00:02:14-2#

I1: Vi do il benvenuto a un nuovo podcast della LuXXaMed GmbH. Mi chiamo Patrick Walitschek. Questa volta vi propongo un’intervista, di cui, tra l’altro, esiste anche un video. Si tratta di un video su YouTube e qui state ascoltando, per così dire, solo la traccia audio. Metterò il link al video di YouTube nelle note del programma. Chi desidera guardare il video è cordialmente invitato a farlo. In questa intervista ho parlato con una naturopata e una giovanissima paziente affetta da ME/CFS. Abbiamo discusso l’argomento nella sua interezza: come si manifesta nella paziente, quali terapie sono state seguite e quale messaggio si possa trasmettere ai medici e ai terapeuti che lavorano con pazienti simili. Vorremmo offrire alle persone affette da questa patologia un punto di riferimento a cui rivolgersi. In questo senso, non vorrei aggiungere altro. Guardate il video o ascoltate subito l’intervista. Un caloroso benvenuto a Melina e Manuela al nostro podcast di oggi, in una cornice davvero speciale che la maggior parte di voi non potrà vedere nel video. Abbiamo ancora un pubblico seduto in fondo, perché ci troviamo a Gut Wissmannshof per il nostro seminario Core 2024 di due giorni. Sono particolarmente felice che tu sia qui oggi e che voglia raccontarci un po’ di te. Cominciamo da qui. #00:03:48-2#

B1: Sono Melina, ho 14 anni e soffro di ME/CFS. Non so proprio da dove cominciare. #00:03:57-5#

B2: Raccontaci cos’è la ME/CFS e cosa comporta. #00:04:01-4#

B1: Quattro anni fa ho avuto un’infezione e da allora non sono più tornata completamente in salute. Ho avuto anche un ingrossamento del fegato. Non si è mai capito esattamente di cosa si trattasse, però. L’infezione è durata davvero a lungo. È andata avanti per mesi e ci è voluto molto tempo prima che mi riprendessi. Da allora non sono più tornata completamente in salute. Cioè, mi ammalo continuamente e, nel complesso, sono diventata sempre più malata. #00:04:32-8#

I1: Come vi siete conosciuti voi due? Penso che quella piccola interruzione causata dalla pallina da golf non ci abbia fatto alcun danno. Probabilmente gli ascoltatori non si saranno nemmeno accorti che abbiamo appena avuto una piccola interruzione. Cercheremo di tagliare quella parte il meglio possibile. Ma stavamo proprio arrivando al momento in cui volevi presentarti, spiegare cosa fai, da dove vieni e dove ti si può trovare. #00:05:00-5#

B2: Mi chiamo Manu Lemke. Sono naturopata e da 14 anni ho un mio studio a Berlino. Adotto un approccio olistico, il che significa che non lavoro pensando solo in una direzione. La mia specialità è l’intestino. L’intestino è l’organo di assorbimento, il nostro metabolizzatore e la nostra fonte di energia. Melina è venuta da me all’epoca per dei problemi intestinali. Ma siamo riusciti a gestirli abbastanza bene. #00:05:34-1#

I1: Qual è stato il tuo approccio? Come posso immaginarmi la tua patologia, proprio in relazione alla tua situazione specifica? Quali sono stati i primi passi che hai compiuto per farti un’idea della situazione? #00:05:52-2#

B2: Per prima cosa ho ricevuto dai genitori una montagna di referti relativi agli esami diagnostici già effettuati. Era tutto molto incentrato sulla medicina convenzionale. Quello è stato il mio primo contatto con la medicina naturale. Mi ha fatto molto piacere che abbiate intrapreso una strada diversa per vedere quali altre possibilità complementari esistessero. Per me, innanzitutto, era importante capire come funzionasse il suo organismo nel complesso. Se una persona è svuotata a livello cellulare e nulla funziona, naturalmente voglio sapere se è in grado di assorbire bene i nutrienti o se sono presenti processi infiammatori, come la sindrome dell’intestino permeabile (leaky gut). Come funziona il fegato? Ci sono intolleranze o problemi simili? Abbiamo riscontrato qualcosa in tal senso, ma poi tutto è andato a posto. Abbiamo trattato bene la situazione con micronutrienti e simili. Poi c’è stata una ricaduta con un’altra problematica, che si è manifestata all’improvviso. #00:06:13-2#

I1: Come l’hai presa, visto che hai appena detto di essere passata dalla medicina tradizionale alla medicina naturale? Com’è stata per te questa esperienza, come l’hai vissuta? #00:07:09-2#

B1: Dopo due anni di malattia siamo andati da Manu, soprattutto perché i medici non riuscivano davvero ad aiutarci e non sapevano bene cosa avessi. Lei è riuscita ad aiutarmi ed è stata la prima a crederci e a capirci immediatamente. #00:07:28-7#

I1: Ha capito quali fossero i tuoi veri problemi, anche a livello percettivo? Ti sei sentita meglio lì? Com’è stata per te l’esperienza quando, dopo questa lunga odissea di trattamenti di medicina convenzionale, siete arrivati da lei? In generale, come gestisci queste situazioni nel tuo studio? #00:07:51-3#

B2: Quando qualcuno proviene dalla medicina convenzionale? #00:07:54-4#

I1: Quando arriva qualcuno che forse non è stato preso del tutto sul serio dalla medicina convenzionale riguardo alla propria malattia. #00:08:01-7#

B2: Per me è molto importante ascoltare, osservare, dare fiducia e, soprattutto, infondere e alimentare la speranza. Ho deciso di dare il massimo per le persone. Sono dalla parte delle persone. Nel caso di Melina è particolarmente importante per me, perché ho molto a cuore i giovani. Quando poi vedo che un essere così meraviglioso, delicato e intelligente si trova in una condizione del genere, ne sono profondamente commossa. Nel caso di Melina, inizialmente tutto era a posto a livello intestinale, ma sei mesi dopo è tornata completamente esausta. All’improvviso sono comparsi febbre persistente, nausea e vertigini. Improvvisamente si sono manifestati sintomi completamente diversi, che ci hanno lasciato con un grande punto interrogativo. Dopo un’odissea infinita, è emerso che Melina aveva la tubercolosi. Era affetta da un'estrema stanchezza. Questa stanchezza cronica è la ME/CFS, che all’epoca chiamavo fatigue. I medici hanno diagnosticato la ME/CFS; se vuoi, puoi aggiungere qualcosa al riguardo. #00:09:13-6#

B1: La ME/CFS è una grave malattia neuroimmunologica multisistemica. Noi che ne siamo affetti soffriamo di dolori e di estrema stanchezza. Al minimo sforzo, sia cognitivo che fisico, crolliamo e entriamo in una fase di peggioramento delle condizioni. Per uscire da questa fase di peggioramento, a volte ci vogliono settimane, mesi o addirittura anni. #00:09:40-2#

I1: Qual è stato il tuo approccio dal punto di vista terapeutico, in particolare per quanto riguarda la stanchezza? #00:09:49-0#

B2: Melina è rimasta in ospedale per molto tempo e ha assunto antibiotici per circa sei mesi. Per me è sempre stato importante che l’intestino fosse curato e che, dal punto di vista intestinale, non subisse un collasso totale. Ma c’erano anche i farmaci in gioco. Vedevo una speranza solo nella terapia a microcorrenti, ossigenoterapia e microcorrente. Quando una volta ho collegato Melina alla microcorrente, ha subito detto: «Mi fa davvero bene». È stato un momento davvero importante. #00:10:27-1#

I1: Puoi descrivere com’è stata quell’esperienza? #00:10:31-4#

B1: Dopo la prima seduta ho notato subito che il dolore e la stanchezza stavano migliorando, anche se ero già sfinita per lo sforzo di arrivare lì. Ma grazie alla terapia le cose sono migliorate. #00:10:46-3#

I1: Per permettere agli ascoltatori e a me di immaginarlo, è successo subito dopo la prima seduta? #00:10:49-1#

B1: La situazione è migliorata subito dopo la prima seduta, ma purtroppo l’effetto è svanito dopo un paio di giorni. Abbiamo quindi deciso di fare il trattamento con maggiore regolarità, cioè una volta alla settimana. Ciononostante, l’effetto si affievoliva sempre dopo qualche giorno, motivo per cui mi è stato fornito un dispositivo per poterlo utilizzare a casa tre volte al giorno. #00:11:18-1#

I1: Ti accorgi di avere più energia e che i dolori si attenuano? #00:11:21-7#

B1: Sono migliorate moltissime cose. Sono inabile a frequentare la scuola da gennaio dello scorso anno. Prima della terapia, durante le lezioni a casa, dopo aver letto la prima frase dimenticavo immediatamente ciò che avevo letto. Non riuscivo proprio a concentrarmi. Non riuscivo a concentrarmi nemmeno per mezz’ora. Per me era impossibile compiere qualsiasi sforzo. Grazie al dispositivo sono riuscita a seguire due ore di lezioni a casa tre volte alla settimana. Proprio ora sto ricominciando, poco a poco, ad andare a scuola più spesso. #00:11:50-0#

I1: È davvero bello, davvero bene. #00:11:53-6#

B2: È davvero commovente, anche il fatto che il sonno sia migliorato. E poi poter uscire di nuovo con il tuo cane, invece di stare solo a casa sdraiata senza partecipare affatto alla vita. È un dono così grande e molto commovente che stiamo ricostruendo bene le cellule, che tu sia anche molto disciplinata e motivata e che questo ti dia gioia. #00:12:17-8#

I1: Ricordo che una volta hai pubblicato sui social media un’immagine relativa agli esami di laboratorio effettuati. Proprio il termine terapia BCR a microcorrente viene spesso citato in relazione ai mitocondri e alla produzione di ATP. Ricordo che avete scoperto qualcosa di importante su questo argomento. Puoi spiegarci cosa è successo a questo proposito? #00:12:44-2#

B2: Spiego ancora una volta agli ascoltatori che i mitocondri sono le nostre centrali energetiche all’interno delle cellule. Producono energia, e questa energia, l’ATP, possiamo misurarla. Nel caso di Melina, l’ATP nelle cellule era assente, o comunque a livelli così bassi da essere paragonabili a quelli di un malato di cancro. In alcuni casi era pari a 1,6. Com’era la situazione con l’ATP? Melina ha potuto tornare a scuola, uscire, andare da un’amica o fare cose simili solo quando il valore dell’ATP è risalito. C’era qualcosa del genere? #00:13:23-7#

B1: Dovevamo riportare quel valore di ATP a livelli normali il più rapidamente possibile, in modo che anche la stanchezza potesse migliorare. In effetti, le sue condizioni erano leggermente migliorate. #00:13:33-2#

B2: Dopo aver misurato nuovamente il valore, era decisamente più alto. Deve essere superiore a 2,5, e in quel momento era a 3,01. Ricordo che fu una gioia immensa. Me lo ricordo ancora. #00:13:48-6#

I1: È fantastico. Quanto tempo è trascorso tra la prima misurazione e il risultato di 3,01? #00:13:54-2#

B2: Non è passato poi così tanto tempo. Credo fossero un paio di settimane. #00:13:59-8#

B1: Sì, credo fossero un paio di settimane. #00:14:00-8#

B2: Non ho dati precisi al riguardo, ma sono state un paio di settimane, non molto tempo. #00:14:02-9#

I1: Molto bene, basta così. Nel frattempo hai notato che le tue prestazioni sono migliorate? #00:14:10-9#

B1: Esatto, è andata proprio così. #00:14:12-4#

I1: È davvero bello. Dal punto di vista terapeutico, cosa consiglieresti, ad esempio, ai colleghi e alle colleghe che si trovano per la prima volta di fronte a questo quadro clinico nei pazienti? Qual è stata per te l’esperienza di apprendimento che ne hai tratto? #00:14:28-8#

B2: Innanzitutto, ora mi sento ancora più sicuro. Per prima cosa collegherei tutti al dispositivo a microcorrente. Molti sono esausti. Se guardi la società, quanti sono esausti? Molti hanno difficoltà cognitive, riescono a malapena a concentrarsi e cose simili. Trovo che sia un approccio molto sensato trattare innanzitutto il sistema nervoso vegetativo, indipendentemente dall’area interessata. Questo è ciò che ho imparato: avere il coraggio di farlo. #00:15:05-2#

I1: Hai appena detto che hai fatto anche combinazioni con ossigeno e flebo. Ti va di dirci brevemente qualcosa al riguardo e qual era la particolarità di questo approccio? #00:15:14-5#

B2: Penso che, visto che Melina è comunque sdraiata, possiamo fare anche qualche altro trattamento. Che si tratti di massaggiarle i piedi, stimolarla ancora un po’ o somministrarle le infusioni. Soprattutto, l’appetito diminuisce, oppure non riesci a mangiare molto. Melina è davvero magra. E possiamo somministrare i micronutrienti direttamente in vena, in primo luogo, naturalmente, la vitamina C. Ho lavorato anche con la lisina, gli aminoacidi e le vitamine del gruppo B, soprattutto per quanto riguarda i nervi, affinché abbia un buon apporto. L’importanza dell’ossigeno è evidente. Abbiamo bisogno di ossigeno nelle cellule. Cosa c’è di più bello che vedere il mitocondrio ricostituirsi grazie al flusso di micronutrienti e ossigeno? #00:16:03-2#

I1: È fantastico. Melina, quale consiglio vorresti dare ad altre persone affette da questa patologia? Cosa consiglieresti a chi magari all’inizio si sente perso, sia durante la visita dal medico che, in generale, dal terapeuta? #00:16:21-8#

B1: È difficile dare un consiglio alle persone affette da questa malattia, poiché spesso vengono lasciate sole dai medici e dai terapeuti. Sarebbe utile che il quadro clinico fosse più conosciuto. Io, ad esempio, sono in cura alla Charité, dove vengono accettati solo pochi pazienti, e solo quelli con forme molto gravi. Gli altri sono quindi costretti a rivolgersi a costosi medici privati. Mi auguro che un numero maggiore di terapeuti e medici acquisisca familiarità con questa patologia e cerchi di aiutare chi ne soffre. #00:16:54-2#

I1: Penso che questo sia un aspetto davvero fondamentale. Credo che anche tu, Melina, abbia preparato qualcosa che vorresti condividere con gli ascoltatori e gli spettatori. Ti va di presentarlo? #00:17:08-2#

B2: Vorrei aggiungere qualcosa al riguardo, perché lo trovo molto interessante. Melina sta utilizzando la microcorrente in modo molto intensivo da agosto? #00:17:18-7#

B1: Lo uso da ottobre. #00:17:21-3#

B2: Lo usa tre volte al giorno da ottobre. Ora siamo all’inizio di marzo e hai una grande comunità di ragazze e ragazzi che soffrono di patologie simili e che utilizzano già la microcorrente. Hanno sentito parlare del caso di Melina, usano anche loro la microcorrente e stanno riscontrando miglioramenti, il che in alcuni casi è molto commovente. Ci sono alcuni tra loro che stanno molto peggio di Melina. Sono in sedia a rotelle, non riescono a muovere la testa o non riescono più a muovere nulla. Sono momenti che mi rendono molto grata che la situazione si sia risolta in questo modo. Puoi tranquillamente condividerlo con le altre persone affette da questa patologia. #00:18:14-9#

B1: Dovrei dire qualcosa alle altre persone affette dalla stessa condizione? #00:18:19-1#

I1: Esatto, dillo pure alle altre persone affette dalla stessa malattia. #00:18:19-1#

B1: Sono ancora fortunata per quanto riguarda la gravità della mia malattia, poiché molte persone affette sono davvero costrette a letto e necessitano di assistenza. Stanno sdraiate tutto il giorno in una stanza buia e non ricevono alcun aiuto. Una mia amica, che soffre lei stessa di ME/CFS, ha scritto un testo che vorrei leggere ad alta voce. #00:18:40-0#

I1: Leggilo pure. #00:18:42-7#

B1: «Per favore, esci dal mio corpo», grido con le ultime forze. «Lasciami essere di nuovo felice», ma tu non te ne vai. E come potresti? Ora sei parte di me, quella parte che mi ha tolto così tanto, che mi ha strappato via tanti sogni e mi ha fatto versare tante lacrime. Ti sei insinuato nella mia vita senza preavviso. Nessuno sapeva come affrontarti, tanto meno una bambina che traboccava di gioia di vivere. Volavo nell’aria, leggera e libera come mai prima d’ora. Ma all’improvviso hai avvelenato il mio corpo, hai appesantito le mie ossa con il piombo, e sono caduta molto in basso. Ti sei annidato irrevocabilmente nel mio corpo, un tempo così sano, e me lo hai portato via. Nessuno può dirmi se lo riavrò mai indietro. Mi mancano tantissime cose che mi hai portato via, ma ciò che mi fa più male è che forse non avrei dovuto perdere tutto questo se le persone mi avessero ascoltata, creduto, presa sul serio. Ma non l’hanno fatto. Sono solo una ragazzina in piena pubertà, ed è normale. Sicuramente è solo una questione psicologica. Ma non capite? Voglio fare così tante cose, vivere così tante esperienze. Sono intrappolata in un corpo che cerca di morire, con una mente che cerca di sopravvivere. Ho amato così tanto la vita, ho amato così tanto provare emozioni, ma provare emozioni è diventato troppo. Provare emozioni fa male, può distruggermi sempre di più, finché non rimarrà più nulla di me stessa. «Va tutto bene, con te va tutto a posto, di sicuro non c’è nulla di preoccupante. Puoi fare tutto quello che vuoi, sport, scuola. L’importante è che non te ne stia solo davanti alla TV come gli altri bambini.» Per questo lo faccio, perché mi va. Per due anni ignoro il mio corpo. Ci provo, almeno, ma quando sorgono dei dubbi dentro di me, riesco a soffocarli rapidamente, perché il medico ha detto che lo sport non può fare male, purché mi diverta. Per me è divertentissimo. Ma non riesco a liberarmi dalla sensazione che qualcosa non vada, perché i miei amici non svengono dopo quasi ogni allenamento. La loro gola non brucia come il fuoco dopo una breve corsa. Le loro ginocchia non iniziano a tremare se stanno in piedi troppo a lungo. Il giorno dopo l’allenamento si svegliano normalmente. Non prendono nemmeno una volta alla settimana un nuovo virus o un’influenza, per caso sempre proprio il giorno dopo lo sforzo. Ma io non ho nulla, non abbiamo trovato nulla. Va tutto bene. Ora so che non andava tutto bene, e perché? Pensavo che ora tutto dovesse andare bene. Non può darsi che venga abbandonata persino dal personale medico, dalla politica, da questo sistema sanitario, o forse sì? Ma non mi vedete? Sono proprio davanti a voi. No, non riuscite proprio a vedermi. Nel momento in cui avete deciso per conto vostro chi sono, senza nemmeno ascoltarmi davvero, cosa che mi amareggia profondamente. Cerco di spiegarvelo: sono diventata invisibile. Potete guardare attraverso di me, attraverso tutta la mia sofferenza, i dolori, la disperazione. Probabilmente è più facile e meno complicato così. Di fronte a tanta sofferenza si preferisce distogliere lo sguardo, soprattutto se non si è comunque tenuti a occuparsene. Potete dire che voglio solo attenzione, che sto esagerando. Se solo lo volessi e mi sforzassi abbastanza, guarirei. Ma affermando che la mia malattia è psicosomatica, vi liberate allo stesso tempo da ogni responsabilità di continuare a curarmi in modo adeguato, di trovare un’altra causa o una cura, magari un po’ meno conosciuta. Ma anche di ammettere che in realtà non sapete più cosa fare. L’incertezza, il non comprenderla appieno, fa paura, e fa paura anche a me. Pensavo che in una democrazia ci si sostenesse a vicenda, si proteggessero i più deboli e si fosse solidali. Questo, almeno, è ciò che ho imparato a scuola. Pensavo che in medicina si lavorasse tutti insieme finché non si trova la soluzione giusta per aiutare il paziente, senza arrendersi quando le cose si complicano. Per favore, non rinunciate a noi solo perché è più difficile: dopotutto, nemmeno noi lo facciamo. Purtroppo non sono il paziente perfetto. Perché faccio domande, voglio sapere cosa succede nel mio corpo. Sono una bambina, ma non accetto tutto e basta. Voglio che si parli con me, non al di sopra di me. Credo di conoscere il mio corpo, dopo tutto quello che affronto ogni giorno insieme a lui. Non ho paura della realtà. Non mi nascondo dalla mia vita vera. Ho paura di una realtà in cui devo difendermi per sempre, in cui devo dimostrare per sempre che c’è davvero qualcosa che non va in me. Una realtà in cui non riesco mai a fare nulla nel modo giusto, ma in cui tutta la responsabilità ricade sempre sulle mie spalle. È così che mi sento da quando avevo 13 anni. Una realtà che permette a me e a tanti altri di rimanere invisibili per sempre. Mi piacerebbe tanto essere più spensierata, non desidererei nient’altro, perché allora probabilmente ora sarei già libera. La mia testa sarebbe piena di pensieri come quelli che la maggior parte degli altri ragazzi della mia età può permettersi di avere: a quale festa andranno domani, in quali città viaggeranno dopo la maturità, a quale corso di studi si iscriveranno. Invece devo chiedermi se domani riuscirò ad alzarmi dal letto da sola, perché oggi ho visto le mie amiche. Se non prenderò di nuovo troppe pillole, i cui effetti collaterali causeranno nuovi problemi, perché i miei dolori non mi lasciano dormire. O se sverrò troppo spesso, se avrò un futuro indipendente dai miei genitori, che hanno dovuto stravolgere la loro vita di 180 gradi per me. Se potrò mai tornare a correre sul prato come una volta, con la musica nelle orecchie, alla massima velocità che le mie gambe mi consentono. Se la prima cosa che sentirò al mattino sarà mai di nuovo qualcosa di diverso dal dolore, dalla sensazione di influenza e dalla stanchezza che mi paralizza fino alle ossa. Eppure, anche adesso, non perdo la speranza. Almeno ci provo, perché so quanto sia debole il mio corpo in questo momento; la mia mente, i miei sentimenti e la mia personalità rimarranno più forti, non il contrario, come pensate voi. Ma per molti la situazione si fa ogni giorno più difficile. Non saremo meno numerosi, per quanto la maggior parte di noi sia costretta al silenzio da questa malattia. Prima o poi dovrete guardarci negli occhi. So che vi pentirete di non averci creduto. #00:23:45-4#

I1: Credo che non ci sia molto altro da aggiungere. Grazie mille per aver espresso queste parole e per esserti preso la briga di farti sentire attraverso questo mezzo, questo podcast, e per essere qui oggi e anche questo fine settimana. Davvero meraviglioso, devo dire, grazie mille. Le mie domande hanno trovato risposta. Se volete aggiungere qualcosa, siete liberi di affrontare altri argomenti. #00:24:26-3#

B2: Sì, ovviamente mi interessa sapere come stai adesso, cosa è successo nella tua vita negli ultimi due anni. #00:24:39-8#

B1: Dopo due anni di malattia mi è stata diagnosticata la tubercolosi, ma non avevo la tubercolosi polmonare. Non è mai stata riscontrata alcuna manifestazione a carico degli organi, sebbene tutti gli esami fossero positivi. Per questo motivo si sospettava una tubercolosi gastrointestinale. Ho comunque ricevuto gli antibiotici e all’inizio mi sentivo meglio grazie a essi. Ma la situazione è peggiorata di nuovo, perché continuavo a ricadere in questo stato di peggioramento. Grazie al dispositivo a microcorrente, ora questo non si verifica più. Lo uso da ottobre e da allora ho avuto un crollo solo una volta, dopo un ricovero in ospedale. #00:25:21-2#

B2: Potresti spiegare brevemente cosa significa crash? #00:25:23-0#

B1: Il crollo è il peggioramento delle condizioni tipico della ME/CFS. Si verifica quando ci sovraccarichiamo anche solo leggermente, anche se solo a livello cognitivo, oppure quando alcune persone si sentono costrette a sedersi dopo aver parlato per due secondi. Alcuni malati non riescono più a parlare perché per loro è troppo faticoso. Entrano in uno stato in cui non riescono più a sopportare alcun stimolo. Alcuni non riescono più a sopportare nemmeno il contatto fisico, e questo stato può durare settimane, mesi, anni. A quel punto possono comparire nuovi sintomi o quelli esistenti possono peggiorare. #00:25:56-0#

B2: E questo ti è successo una volta dopo la degenza in ospedale. È a quel punto che ti ho interrotto. #00:26:00-9#

B1: Circa tre settimane fa mi è stata diagnosticata un’epilessia silenziosa. Secondo l’EEG, ho avuto cinque crisi epilettiche silenziose all’ora e ora sto assumendo dei farmaci per contrastarle, che purtroppo mi rendono molto stanca. #00:26:19-7#

I1: Questo si aggiunge a tutto il resto. Ti accorgi tu stessa di questa epilessia silenziosa o è proprio il termine silenziosa a dirlo? #00:26:27-0#

B1: Prendo anche dei farmaci, inoltre soffro di intolleranza ortostatica, ovvero POTS, che è una mia patologia concomitante. Ciò significa che quando mi alzo, rido o tossisco, il mio battito cardiaco sale fino a 200. Succede ogni volta che mi alzo o alzo le braccia sopra la testa. Per me è incredibilmente faticoso, e per questo prendo il bisoprololo, che però non fa davvero effetto. Inoltre prendo anche LDN, ovvero naltrexone a basso dosaggio, che dovrebbe agire contro le infiammazioni associate alla ME/CFS, e Levyteraxan per l’epilessia. #00:27:05-6#

B2: Di conseguenza, al momento stiamo assistendo a un nuovo peggioramento a livello muscolare e articolare. Si tratta di dolori all’apparato locomotore. Andiamo avanti, ma per il resto, naturalmente, le cose sono già migliorate molto. Entrambe le parti possono affrontare la questione solo in modo complementare. #00:27:26-7#

I1: Sì, molto bene, grazie mille, in particolare a te, Melina, e grazie mille anche a te, Manuela, innanzitutto per il tuo impegno nel permetterci di discutere qui questo argomento e cercare di diffonderlo al mondo e ad altre persone affette da questa malattia. Vorremmo cercare di offrire loro un'ancora di salvezza. Penso che questo sia il primo passo. Vi ringrazio di cuore. Vi auguro una buona giornata qui oggi. Ora da noi si prosegue con i workshop della formazione. Ti auguro tutto il meglio per il futuro, che tu possa ritrovare la salute. Penso che resteremo sicuramente in contatto, grazie mille ancora. #00:28:11-4#

B2: Grazie mille per l’invito. #00:28:12-7#

B1: Grazie mille. #00:28:13-6#

B2: Qualcun altro ha una domanda? #00:28:25-2#

I1: Sì, qualcun altro ha una domanda? Possiamo tranquillamente inserirla. Vengo da te. #00:28:29-6#

B2: Qualcun altro ha una domanda per Melina? #00:28:32-5#

I1: Per le domande possiamo ovviamente organizzarci. #00:28:39-2#

I2: La mia domanda riguarda il fatto che l’epilessia sia una controindicazione alla microcorrente. Quali sono le vostre esperienze o come gestite la situazione? #00:28:54-8#

B2: Noi continuiamo semplicemente a farlo. #00:28:56-7#

B1: I medici della Charité sanno che faccio la terapia elettrica e non hanno detto nulla al riguardo. Avevo persino il dispositivo con me in ospedale, erano presenti e non hanno sollevato obiezioni. #00:29:07-8#

I2: Non hanno effettuato misurazioni per verificare quali effetti avesse l’apparecchio? #00:29:10-7#

B1: No, hanno detto che si era visto che la microcorrente aveva un effetto sull’EEG, sulle onde cerebrali. Dovevo annotare gli orari in cui utilizzavo la microcorrente, ma non hanno aggiunto altro al riguardo. Abbiamo scritto al mio neurologo perché una mattina, durante la colazione, ho avuto una contrazione muscolare che mi ha fatto muovere il braccio in modo estremamente violento. A quel punto gli abbiamo scritto per chiedergli se potesse trattarsi di un effetto collaterale del farmaco. Tre giorni dopo mi ha fatto fare un EEG alla Charité, durante il quale ho avuto subito delle crisi. Successivamente mi è stata diagnosticata un’epilessia silenziosa e un’epilessia mioclonica, che però non notiamo. La mia dottoressa ha detto che, in caso di epilessia silenziosa, ci si accorgerebbe comunque che si smette di parlare nel bel mezzo di una frase o che si interrompe l’attività che si sta svolgendo, cosa che nel mio caso non è mai successa. #00:30:10-1#

I3: Posso farti anch’io una domanda? Dici che fai la microcorrente tre volte al giorno. Usi sempre lo stesso programma o ne cambi anche altri? #00:30:23-6#

B1: No, uso molti programmi diversi. Negli ultimi giorni ho fatto anche trattamenti per le vibrazioni e il trauma. A sei anni ho subito un intervento chirurgico dietro l’orecchio, proprio lungo il percorso del nervo vago. Per questo motivo sospettavamo che potesse essere stato danneggiato. Ma nessuno può stabilirlo con certezza. Per questo abbiamo deciso di provare. Utilizzo comunque molte stimolazioni: fisica, del sistema nervoso, periferica, in modalità curativa, e molti programmi diversi. #00:30:50-1#

I1: Non ci sono altre domande. Oggi si svolge questo meraviglioso evento, al quale partecipa il pubblico di esperti. Fantastico, grazie di cuore anche per questo. #00:31:00-5#

B2: Fantastico, grazie mille. #00:31:03-8#

I1: Fantastico, grazie mille! Questa era l’intervista con la naturopata Manuela Lemke e Melina, la paziente affetta da ME/CFS. Spero che l’intervista vi sia piaciuta e che vi abbia forse offerto una nuova prospettiva o un punto di vista diverso. Naturalmente saremo lieti di ricevere critiche o commenti. Non esitate a scriverci. I dati di contatto li trovate qui nelle note del programma, così come in tutti gli altri episodi dei nostri podcast. Ci saranno sicuramente altre interviste di questo tipo. Questa è stata realizzata durante un seminario Core che abbiamo tenuto come seminario di due giorni presso il resort golfistico Gut Wissmannshof, vicino a Kassel. Quest’anno, nell’autunno del 2024, ci sarà un altro seminario Core con altri temi principali. Anche in quell’occasione è prevista un’intervista di questo tipo. Naturalmente, a breve seguiranno altri episodi del podcast su altri argomenti e forse altre interviste. Detto questo, grazie mille per averci seguito, grazie mille per averci ascoltato. Vi saluto e vi dico: a presto. #00:32:07-4#